W październiku uczestniczyliśmy w dwóch konferencjach dotyczących niepełnosprawności. Pierwsza, to doroczna konferencja Fundacji „Potrafię Pomóc” na temat chorób rzadkich. Dotyczyła ona wieku młodzieńczego, okresu przejściowego i dorosłości osób z chorobami rzadkimi współistniejącymi z niepełnosprawnością intelektualną. Członkiem Komitetu Organizacyjnego, prelegentem, oraz prowadzącym sesję medyczną był Robert Śmigiel, Przewodniczący Zarządu Krajowego L’Arche, który podczas konferencji został on wyróżniony za swoją działalność. Swoje wystąpienie miała też dyrektor wspólnoty wrocławskiej L’Arche, Agnieszka Karolak. Na konferencji w Nowym Sączu zaś referował Rafał Ślusarczyk, dyrektor wspólnoty śledziejowickiej.
Punktem kulminacyjnym konferencji Fundacji „Potrafię Pomóc” było rozdanie nagród w plebiscycie „Wrocław bez Barier”, promującym działania na rzecz integracji, dostępności i braku dyskryminacji osób niepełnosprawnych. Mamy dla Was radosną nowinę: Robert Śmigiel za wieloletnie działanie na rzecz poprawy życia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin oraz empatię i zaangażowanie w problematykę osób z niepełnosprawnością, został wyróżniony w tym plebiscycie! A jest za co. Dr hab. n. med. prof. nadzw. Robert Śmigiel jest specjalistą genetyki klinicznej, pediatrii, neonatologii oraz pediatrii metabolicznej. Jest autorem i współautorem licznych publikacji naukowych zamieszczonych w podręcznikach, w poradnikach dla rodziców dzieci z zaburzeniami rozwojowymi, oraz autorem licznych prac badawczych. Zajmuje się zagadnieniami wad rozwojowych i chorób rzadkich u dzieci, oraz tematem niepełnosprawności intelektualnej. W dziedzinie genetyki klinicznej skupia się przede wszystkim na wadach wrodzonych, zaburzeniach rozwoju psychoruchowego i intelektualnego, oraz wrodzonych wadach metabolizmu. Prowadzi poradnictwo. Tu moglibyśmy oddać głos wielu rodzicom małych pacjentów z niepełnosprawnością. Robert działa w wielu stowarzyszeniach, a co dla nas cenne, jest od lat aktywnym członkiem wspólnoty wrocławskiej, pełniąc funkcję Przewodniczącego Zarządu Krajowego L’Arche. Gratulujemy serdecznie i cieszymy się, że jesteś z nami. Jesteś darem! Życzymy dalszych sukcesów!
Podczas otwarcia konferencji na scenie pojawiła się nasza fundraiserka, Dominika Chylińska, zapowiadając film „Jestem”, wprowadzający w temat spotkania. Film o marzeniach, o życiu, sympatiach i antypatiach, w którym wystąpili Domownicy wrocławskiej Arki: Kasia Mierzwiak, Piotr Suppan i Ewa Tarczyńska.
Treści konferencyjne podzielono na trzy tematy: medycyna, edukacja, mieszkania i praca oraz trudności w dorosłym życiu osób z niepełnosprawnością intelektualną. W każdej z tych sfer eksperci przedstawiali problemy tych osób, ale też zalecenia i propozycje rozwiązań. Najbardziej oczekiwanymi była komunikacja, psychologia i seksualność osób z niepełnosprawnością.
Robert Śmigiel poprowadził sesję dotyczącą medycyny, którą też rozpoczął, wprowadzając w temat chorób rzadkich oraz okresu przejściowego między okresem młodzieńczym a dorosłością w tych schorzeniach.
Agnieszka Karolak zaprezentowała różne modele zamieszkania osób z niepełnosprawnością intelektualną praktykowane w różnych wspólnotach L’Arche, opierając się też na swoim doświadczeniu w domach Arki na świecie. Podkreśliła rolę wspólnoty i współzależności w rozwoju każdego człowieka – Zauważcie, że nikt z osób niepełnosprawnych, które pojawiły się dziś na scenie, nie mówił o potrzebie zaopiekowania – zauważyła. – Każdy mówił, że chce być szczęśliwy.
Konferencja była zorganizowana przez Fundację „Potrafię Pomóc” oraz Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu w Auli Uniwersytetu Przyrodniczego. Dziękujemy Organizatorom za solidną dawkę wiedzy!
W konferencji naukowej „Niepełnosprawność – wyzwanie nie bariera, ujęcie naukowe i praktyczne” w Miasteczku Galicyjskim w Nowym Sączu jako prelegent wystąpił dyrektor śledziejowickiej wspólnoty, Rafał Ślusarczyk. W sesji na temat praktycznego wsparcia osób z niepełnosprawnościami omówił pomoc w funkcjonowaniu na rynku pracy. Na spotkaniu poruszono kwestie dotyczące inkluzji społecznej, wsparcia niepełnosprawnych w teorii i praktyce, oraz finansowania tej pomocy z różnych źródeł. Konferencję współorganizowali: Województwo Małopolskie wraz z Regionalnym Ośrodkiem Polityki Społecznej w Krakowie oraz Uniwersytet Papieski Jana Pawła II w Krakowie.
Fot: Fundacja „Potrafię Pomóc”
